La Peña Bética Valverde y Blanco ayuda al pequeño Alejandro
Los béticos y las béticas de
Valverde del Camino, y de todo el universo verdiblanco, demuestran a diario su
solidaridad con causas justas. La Peña Bética Valverde y Blanco, de esta ciudad
onubense, ha puesto en marcha una nueva muestra con una rifa para ayudar al
pequeño Alejandro, joven vecino que sufre una patología neurodegenerativa. Esta
enfermedad, calificada como “rara”, no tiene tratamiento ni cura, y sólo
permite en estos momentos una esperanza de vida de entre cinco y diez años.
Las papeletas para el sorteo están disponibles en la Peña Bética, además de en otras peñas de la provincia y en varios puntos comerciales de Valverde.
El chaval tiene dos años y medio,
por lo que sus padres están llevando a cabo una campaña con varias iniciativas
destinadas a sensibilizar a la población sobre la necesidad de contar con
recursos suficientes para el avance científico contra este mal.
En este reto cuentan con
numerosas familias afectadas por la misma situación, y están impulsando
mensajes para mejorar la investigación en relación a esta distrofia neuroaxonal
infantil.
Tan sólo hay cinco menores que la
padecen en España, mientras que no superan los dos centenares en todo el mundo,
por lo que se hace urgente que la medicina pueda obtener pronto los posibles
remedios para que deje de ser mortal.
En la actualidad hay una
esperanza en Estados Unidos, con una costosa operación que ya ha dado
resultados ilusionantes en sus ensayos animales. Los afectados se han conjurado
para intentar alcanzar una cifra con la que puedan ayudar a agilizar y abaratar
estos procedimientos. De esta forma, han lanzado ‘Suma 7’, con la idea de que
un millón de personas a nivel mundial aporten un mínimo de 7 euros antes de dos
años.
El tiempo corre en su contra, por
lo que iniciativas como la de la Peña Bética Valverde y Blanco son muy
importantes. La peña valverdeña está vendiendo papeletas con el fin de recaudar
fondos. En esta idea ha contado con la colaboración del Real Betis Balompié, la
Federación de Peñas Béticas y en especial de su presidente, Juan de Dios
Álvarez, que, como propietario de la imprenta Gráficas San Blas, ha regalado
las papeletas para este sorteo.
Este apoyo ha quedado evidenciado
en el acto que se ha celebrado en la sede de la peña valverdeña, al que han
asistido Alejandro y su familia, junto al presidente de la peña, David Asuero Vélez,
y el presidente de la Federación de Peñas del Real Betis Balompié, Juan de Dios
Álvarez.
Otros medios de colaboración son una
transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por
Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG.
Para consultar mayor información sobre esta patología, se puede consultar la web www.inadcurespain.org,
a través de la cual también se puede contribuir económicamente con esta noble
causa.
