Actualmente, se calcula que 1 de
cada 42.000 nacidos en el mundo padecen este síndrome. Por lo que se estima que
en nuestro país debería haber unas 400 personas con este síndrome, aunque
actualmente solo están diagnosticados unos 40 niños.
Su junta directiva se ha puesto
en contacto con la Federación para informar que necesitan recaudar fondos
destinados a la investigación del CDKL5 y otras enfermedades relacionadas, así
como para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas
afectadas y sus familias. También
pretenden dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social,
promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores
de ámbito nacional e internacional o apoyar y participar en programas de
cooperación Internacional Member of CDKL5 Alliance.
Para ayudarles a obtener
recursos, el Real Betis Balompié les ha cedido una camiseta firmada por los
jugadores de la primera plantilla, y han pensado en organizar un sorteo entre
las personas que hagan una donación de 5€ en su cuenta solidaria.
Por todo ello, creemos
interesante colaborar con la iniciativa
divulgando este sorteo ente nuestras peñas y peñistas. La camiseta se sorteará
entre las personas que hagan donación de 5 €, y se realizará por la ONCE del
día 15 Julio, al día siguiente de la final de la Eurocopa.
Toda la información está en el enlace:
https://www.migranodearena.org/reto/sorteo-solidario-derby-solidario-betis
Saludos béticos.
Federación de Peñas del Real
Betis Balompié.
