viernes, 14 de junio de 2024

LA FEDERACIÓN COLABORA EN UNA ACCIÓN SOLIDARIA

 

 La Asociación Afectados CDKL5 nos ha enviado una solicitud para que divulguemos su labor. Está formada por familias que conviven con una enfermedad rara y grave que padecen sus hijos. El Síndrome por Deficiencia CDKL5 es una mutación genética de dicho gen. El gen CDKL5 proporciona las instrucciones para generar una proteína que es esencial para el desarrollo del cerebro y sus neuronas, por lo que una mutación o deleción del gen provoca una producción errónea de la proteína, que se traduce en un funcionamiento alterado del cerebro, con consecuencias y efectos en la salud muy graves.

Actualmente, se calcula que 1 de cada 42.000 nacidos en el mundo padecen este síndrome. Por lo que se estima que en nuestro país debería haber unas 400 personas con este síndrome, aunque actualmente solo están diagnosticados unos 40 niños.

Su junta directiva se ha puesto en contacto con la Federación para informar que necesitan recaudar fondos destinados a la investigación del CDKL5 y otras enfermedades relacionadas, así como para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.  También pretenden dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social, promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional o apoyar y participar en programas de cooperación Internacional Member of CDKL5 Alliance.

Para ayudarles a obtener recursos, el Real Betis Balompié les ha cedido una camiseta firmada por los jugadores de la primera plantilla, y han pensado en organizar un sorteo entre las personas que hagan una donación de 5€ en su cuenta solidaria.

Por todo ello, creemos interesante  colaborar con la iniciativa divulgando este sorteo ente nuestras peñas y peñistas. La camiseta se sorteará entre las personas que hagan donación de 5 €, y se realizará por la ONCE del día 15 Julio, al día siguiente de la final de la Eurocopa.

Toda la información está en el enlace: https://www.migranodearena.org/reto/sorteo-solidario-derby-solidario-betis

Saludos béticos.

Federación de Peñas del Real Betis Balompié. 

SE ACABA LA TEMPORADA Y SÓLO UN PUNTO LAS SEPARA DE LA PERMANENCIA: ACUDAMOS A LA CIUDAD DEPORTIVA PARA DARLES ÁNIMOS


 

lunes, 3 de junio de 2024

JORNADAS DE TRABAJO AFICIONES UNIDAS MADRID 06/24

 



Aficiones Unidas ha realizado durante este fin de semana jornadas de trabajo de las distintas áreas que forman la asociación para desarrollar y dar solución a las necesidades de las treinta y cinco federaciones a más de cinco mil peñas y quinientos mil aficionados, que pertenecen a Aficiones Unidas, representativas de los clubes de LaLiga EA Sports, LaLiga Smartbank y las nuevas categorías RFEF.

Al mismo han asistido representantes de Federaciones de Peñas que componen las distintas áreas.

 


La Federación de Peñas del Real Betis, está presente en dos de las áreas de trabajo con la presencia de Juan de Dios Álvarez (presidente) en el área de trabajo de Eventos y Carlos González (vicepresidente) participa en el área de estrategia, además han participado en charlas coloquio y reuniones de equipo donde se han tratado los proyectos y planes de acción futuros.

 Desde el área de estrategia se ha planificado el trabajo futuro sobre las áreas RSC, Comunicación, Eventos y Actividades, Marketing y Patrocinio, Futbol no profesional, Seguridad, Internacional y desarrollos de Federaciones, que sin duda aportarán a nuestra asociación de federaciones de Peñas más fortaleza y dinamismo para desarrollar la actividad y obligaciones del día a día en nuestras federaciones y peñas.


Desde la Federación de Peñas Del Real Betis damos la enhorabuena a Aficiones Unidas por la organización de este evento, emplazándonos para volvernos a ver en el XX Congreso Nacional de Peñas a celebrar el próximo 28-29 y 30 de junio en la ciudad de Cádiz.

RESULTADOS DE LAS SECCIONES: CARA EL DEPORTIVO Y CRUZ EL BALONCESTO